«Before the world decides»: personas intersexuales, cirugías en la infancia y el derecho a decidir

«Before the world decides what's allowed,»

Es un verso de «Before the bells», una canción que empieza con un lamento de copla, «ay, mi pena», y se pasa luego entera al inglés. La escribí pensando en ese instante quieto antes de que el mundo empiece a exigir cosas, y sobre esa lectura, la del duelo sin ceremonia, ya escribí en «La hora antes de las campanas». (La letra completa está en gayfolkplanet.com.)

Pero cada vez que la releo hay un verso que me lleva a otro sitio. Antes de que el mundo decida lo que está permitido. Para algunas personas, el mundo decidió lo que estaba permitido para su cuerpo cuando todavía no sabían hablar. Lo decidieron médicos, con la mejor intención muchas veces, y lo aceptaron familias asustadas a las que nadie explicó que había otra opción: esperar.

Este texto va de las personas intersexuales. La I de LGTBI que casi siempre se pronuncia deprisa y casi nunca se explica. Escribo desde fuera, como hombre gay que no es intersexual, así que voy a intentar algo sencillo: contar lo que dicen las leyes, las organizaciones de personas intersex y los organismos internacionales, sin hablar en nombre de nadie.

La I que casi nadie explica

Una persona intersexual nace con características sexuales que no encajan en las definiciones típicas de cuerpo masculino o femenino. Esas características pueden ser los cromosomas, las gónadas (ovarios o testículos), las hormonas o la anatomía genital, interna o externa. A veces se nota al nacer. Otras veces aparece en la pubertad, cuando el cuerpo no hace lo que se esperaba. Y otras se sabe ya de adulto, por casualidad, en una prueba de fertilidad, o no se llega a saber nunca.

No es una única condición, sino un paraguas que reúne muchas variaciones distintas. Algunas tienen nombres médicos conocidos: el síndrome de insensibilidad a los andrógenos, completo o parcial; la hiperplasia suprarrenal congénita; el síndrome de Klinefelter; la disgenesia gonadal; el déficit de 5-alfa-reductasa. Cada una es diferente, y cada persona la vive a su manera.

¿Cuántas personas son? Depende de qué variaciones se cuenten. Naciones Unidas, en sus campañas Libres e Iguales, ha difundido la estimación de que hasta un 1,7 % de la población nace con rasgos intersexuales, una cifra que procede del trabajo de la bióloga Anne Fausto-Sterling en 2000. Otros autores, con definiciones mucho más estrictas, han dado cifras muy inferiores. El debate es real, pero el fondo no cambia: estamos hablando de personas que existen, que siempre han existido y que no deberían tener que justificar su cuerpo.

Conviene aclarar tres cosas que se confunden mucho:

• Intersexual no es lo mismo que trans. Ser trans tiene que ver con la identidad de género; ser intersexual, con las características del cuerpo. Una persona intersexual puede ser cisgénero, trans o no binaria.
• Intersexual no dice nada de la orientación. Hay personas intersexuales heterosexuales, lesbianas, gais, bisexuales o asexuales, como en cualquier otro grupo.
• La palabra «hermafrodita» está desfasada. Viene de la mitología griega, se usó durante siglos con carga de monstruo o de curiosidad de feria y hoy la rechazan la mayoría de las organizaciones intersex.

El cuerpo antes del nombre

En «Before the bells» hay dos versos seguidos que, leídos aquí, me ponen la piel de gallina:

«Before the names are spoken into stone, / Before the body learns to stand alone,»

Antes de que los nombres se graben en piedra, antes de que el cuerpo aprenda a sostenerse por sí mismo. Es la descripción exacta del momento en que, durante décadas, se tomaban las decisiones sobre los bebés intersexuales: antes del nombre definitivo, antes de que el cuerpo pudiera decir nada.

A partir de los años cincuenta, en Estados Unidos, se impuso un modelo médico asociado al psicólogo John Money y al hospital Johns Hopkins. La idea era que la identidad de género se aprendía, que los niños eran una página en blanco, y que si se «normalizaba» pronto el cuerpo con cirugía y se criaba a la criatura en el género elegido, todo iría bien. Ese modelo recomendaba operar cuanto antes y, muchas veces, no contarle nunca nada a la persona.

Durante años, el caso que se usó para justificar esa teoría fue el de David Reimer, un niño canadiense que no era intersexual: perdió el pene en una circuncisión fallida en 1966 y, por consejo de Money, fue criado como niña. Se presentó como un éxito durante mucho tiempo. No lo era. Reimer rechazó la identidad que le habían impuesto, volvió a vivir como hombre y contó públicamente su historia. Murió en 2004. Su caso demostró que la identidad no se fabrica en un quirófano.

La lógica de fondo de aquel modelo se parece a la de otras «correcciones» que el colectivo LGTBI conoce bien: la idea de que hay una forma correcta de ser y que la medicina puede devolver a su sitio a quien se sale de ella. De las terapias que prometían curar la homosexualidad escribí en «No hay pastilla que cure lo que no es enfermedad». No son lo mismo, ni de lejos, pero comparten una pregunta incómoda: ¿quién decide qué cuerpo o qué deseo necesita arreglo?

Operar para tranquilizar a los adultos

Las organizaciones intersex llevan más de treinta años denunciando lo mismo: muchas cirugías genitales en bebés y niños pequeños no son urgentes ni necesarias para la salud. Se hacen para que el cuerpo parezca más «típico», para tranquilizar a los padres o para ajustarse a una idea de normalidad. Y tienen consecuencias que pueden durar toda la vida: cicatrices, pérdida de sensibilidad, dolor, nuevas operaciones, tratamientos hormonales de por vida si se extirpan las gónadas, y a veces una identidad asignada que no coincide con la de la persona.

Hay que distinguir con mucho cuidado. Algunas variaciones intersexuales sí requieren atención médica urgente. La hiperplasia suprarrenal congénita, por ejemplo, puede provocar una pérdida de sal grave en los primeros días de vida, y eso se trata con medicación. Nadie discute la medicina que protege la salud. Lo que se discute son las intervenciones irreversibles sobre los genitales o las gónadas que se podrían esperar hasta que la persona pueda opinar.

En 1993, la activista Cheryl Chase fundó en Estados Unidos la Intersex Society of North America. El 26 de octubre de 1996, un pequeño grupo de activistas intersex se manifestó en Boston ante el congreso de la Academia Americana de Pediatría. Esa fecha se convirtió en el Día de la Visibilidad Intersex, que se celebra cada 26 de octubre. Hay otra fecha, el 8 de noviembre, el Día de la Memoria Intersex, que recuerda el nacimiento de Herculine Barbin en 1838, una persona intersexual francesa cuyas memorias publicó Michel Foucault en 1978.

En 2006, un consenso médico internacional propuso sustituir los términos antiguos por la expresión «trastornos del desarrollo sexual» (DSD en inglés). Para algunas familias fue un avance frente a palabras más ofensivas. Para muchas organizaciones intersex, la palabra «trastorno» sigue tratando como enfermedad lo que es una variación del cuerpo humano. Hoy se oyen también fórmulas como «diferencias del desarrollo sexual». De nuevo, lo importante es preguntar a cada persona cómo prefiere nombrarse. Las palabras importan mucho cuando hablan de un cuerpo, y en «Todas y todes» escribí sobre cómo la gramática del español se ha ido estirando para nombrar realidades que antes no tenían sitio.

Lo que se permite antes de que puedas opinar

El verso que da título a este texto pregunta, en el fondo, quién tiene derecho a decidir:

«Before the world decides what's allowed,»

Antes de que el mundo decida lo que está permitido. En los últimos años, algunos países han empezado a responder: quien debe decidir es la propia persona, cuando pueda hacerlo.

El primero fue Malta, que en abril de 2015 aprobó una ley sobre identidad de género, expresión de género y características sexuales que prohíbe las intervenciones médicas no urgentes sobre las características sexuales de menores sin su consentimiento informado. Fue una ley pionera en el mundo. Después han ido llegando otras normas, con diferencias, en países como Portugal, Alemania, Islandia o Grecia.

En abril de 2024, el Consejo de Derechos Humanos de la ONU aprobó por primera vez una resolución específica sobre las personas intersexuales, la 55/14, para combatir la discriminación, la violencia y las prácticas nocivas contra ellas. Salió adelante con 24 votos a favor, ninguno en contra y 23 abstenciones. Que hubiera tantas abstenciones dice mucho de lo que queda por hacer.

Lo que dice la ley en España

España incorporó estas ideas en la Ley 4/2023, la misma que regula la autodeterminación de género, de la que hablé en «Me da igual si es chica, chico, trans o neutral». Su artículo 19 está dedicado a la salud de las personas intersexuales y dice cosas muy concretas:

• La atención sanitaria se hará conforme a los principios de no patologización, autonomía, decisión y consentimiento informados, no discriminación y respeto a la intimidad, evitando exploraciones innecesarias o la exposición del cuerpo sin un objetivo diagnóstico o terapéutico.
• Se prohíben las prácticas de modificación genital en menores de doce años, salvo cuando las indicaciones médicas exijan lo contrario para proteger la salud de la persona.
• Entre los doce y los dieciséis años, esas prácticas solo se permiten a petición de la persona menor, siempre que por su edad y madurez pueda consentir de manera informada.
• Las administraciones deben impulsar protocolos que garanticen, en la medida de lo posible, la participación del menor en las decisiones, y asesoramiento y apoyo, incluido el psicológico, para menores intersexuales y sus familias.
• Antes de cualquier tratamiento que pueda comprometer la capacidad reproductiva, debe garantizarse el acceso a la congelación de tejido gonadal y de células reproductivas.

Hay matices importantes. La excepción de «indicaciones médicas» es amplia, y las organizaciones intersex vigilan cómo se interpreta. La prohibición habla de modificación genital, no menciona expresamente todas las intervenciones posibles. Pero el cambio de enfoque es enorme: por primera vez, una ley española dice que el cuerpo de un niño intersexual no es un problema que haya que arreglar deprisa.

Un año con la casilla en blanco

La misma ley cambió algo muy simbólico en el Registro Civil. La Ley 20/2011, del Registro Civil, obliga a inscribir el sexo de cada recién nacido. Desde 2023, su artículo 49 incluye un apartado nuevo: si el parte médico indica la condición intersexual de la criatura, los progenitores, de común acuerdo, pueden pedir que la mención del sexo quede en blanco durante un plazo máximo de un año.

La Instrucción de la Dirección General de Seguridad Jurídica y Fe Pública de 26 de mayo de 2023 explica cómo se aplica: el Registro marca la opción intersexual en su sistema, la casilla aparece en blanco en el asiento y en los certificados, y a los nueve meses, si los padres no han vuelto a comparecer, se les envía un recordatorio. Pasado el año, la mención del sexo es obligatoria.

Elegir el nombre también es parte de esa espera. Muchas familias de criaturas intersexuales optan por nombres que no cierran puertas, y la ley permite cambiarlo más adelante si la persona lo necesita. Del derecho a cambiarse el nombre escribí en «Tira de hemeroteca».

Es un año. No es mucho, y no resuelve la pregunta de fondo de por qué hay que inscribir el sexo de un bebé con tanta prisa. Pero es un año en el que nadie obliga a una familia a decidir mientras todavía está asimilando la noticia. Y ese pequeño margen, esa casilla en blanco, me recuerda otra vez a la canción: antes de que los nombres se graben en piedra.

El silencio también es una cicatriz

Muchas personas intersexuales adultas cuentan algo que duele tanto como las operaciones: el secreto. Durante décadas se recomendó no explicar a la persona su propia historia médica. Hay quien se enteró de adulto, leyendo un informe a escondidas. Hay quien supo de sus operaciones de niño por una cicatriz que nadie le explicó. Hay quien creció pensando que tenía algo vergonzoso de lo que no se hablaba en casa.

Ese silencio tiene efectos. Aislamiento, desconfianza hacia la medicina, sensación de que tu cuerpo es un error. Es una forma de paternalismo que se parece a la que sufren muchas personas con discapacidad, de la que hablé en «Shutting every door»: otros deciden por ti, y además te dicen que es por tu bien. Las organizaciones de apoyo insisten en lo contrario: contar la verdad, con palabras adecuadas a cada edad, y poner en contacto a las familias con otras que han pasado por lo mismo. Ninguna criatura debería crecer sintiendo que su cuerpo es un secreto.

Sobre secretos y armarios escribí hace poco en «Tengo un amigo que…», y sobre cómo hablar del cuerpo sin vergüenza en «Escribir sobre el cuerpo sin pedir perdón». La experiencia intersex es distinta, pero comparte esa idea: lo que se calla pesa más que lo que se dice.

En la canción hay un verso que me parece una buena respuesta a ese silencio:

«There is a warmth that doesn't ask for proof,»

Hay un calor que no pide pruebas. Una aceptación que no exige que el cuerpo demuestre nada, que no espera a ver qué sale en los análisis para querer a alguien. Es lo que las familias pueden dar desde el primer día.

El deporte y las pruebas de sexo

Uno de los sitios donde las personas intersexuales han sido más expuestas es el deporte de élite. Durante décadas, las federaciones han hecho «pruebas de sexo» a las mujeres atletas, con métodos que han cambiado con el tiempo: exámenes físicos, análisis cromosómicos, niveles de testosterona y, más recientemente, pruebas genéticas.

En España hay un caso conocido porque su protagonista lo ha contado en primera persona. La vallista María José Martínez-Patiño fue apartada de la competición a mediados de los años ochenta tras una de esas pruebas, que reveló que tenía insensibilidad a los andrógenos. Luchó contra la decisión, fue rehabilitada y acabó convirtiéndose en investigadora y en una referencia académica sobre el tema.

El debate sobre la participación de las mujeres con variaciones intersexuales en el deporte sigue abierto y es complejo, y no voy a resolverlo aquí. Pero sí quiero subrayar algo en lo que coinciden las organizaciones de derechos humanos: la intimidad médica de estas deportistas se ha expuesto públicamente de formas que nadie aceptaría para otro tipo de dato de salud.

Cómo acompañar

Si eres familia de un bebé o de una criatura intersexual, o si acabas de enterarte de que tú lo eres, algunas ideas que repiten las organizaciones de apoyo:

• No hay prisa, salvo que la salud lo exija. Pregunta siempre si una intervención es urgente para la salud o si se puede esperar a que la persona pueda opinar. La ley española te respalda en esa pregunta.
• Pide toda la información. Diagnóstico, opciones, riesgos, alternativas. Pide una segunda opinión si la necesitas.
• Busca a otras familias. Hablar con alguien que ya ha pasado por lo mismo ayuda más que cualquier folleto.
• Habla con tu hijo o tu hija. Con palabras sencillas y adaptadas a su edad. Que sepa su historia, que pueda preguntar, que no se entere por sorpresa.
• Cuida su intimidad. No todo el mundo necesita saberlo, y la decisión de contarlo será, con el tiempo, suya.

En el colegio también hay trabajo por hacer. Las clases de biología siguen explicando el sexo como dos casillas perfectas, XX y XY, sin mencionar que la realidad es más variada. Un niño o una niña intersexual que escucha esa lección puede sentir que no existe. La Ley 4/2023 pide que la diversidad sexual, de género y familiar entre en el currículo, algo de lo que hablé en «Que te molesta que tus hijos vean un beso», y la diversidad corporal debería formar parte de esa conversación, con rigor y sin morbo.

Y si no eres familia ni persona intersex, también puedes hacer algo: aprender, no hacer chistes sobre cuerpos «raros», no usar la palabra «hermafrodita» como insulto y recordar que, cuando decimos LGTBI, la I también está.

Antes de que suenen las campanas

La canción no termina con una victoria. Termina con una idea muy sencilla, quedarse donde la respiración sigue siendo sincera. Y en medio tiene un verso que me parece la mejor síntesis de todo lo anterior:

«We sit with what we cannot make behave,»

Nos sentamos con lo que no podemos obligar a comportarse. Durante décadas, la medicina intentó obligar a ciertos cuerpos a comportarse como se esperaba de ellos. Hoy, poco a poco, se abre paso otra idea: que no hace falta corregir lo que no está roto, y que lo que toca es acompañar, esperar y escuchar.

Antes de que el mundo decida lo que está permitido, hay un tiempo en el que todavía no se ha decidido nada. Ojalá ese tiempo dure lo suficiente para que cada persona pueda decidir por sí misma.

Dónde pedir apoyo

He comprobado estos recursos hoy en sus propias páginas:

• GRAPSIA, asociación y grupo de apoyo para personas con insensibilidad a los andrógenos y condiciones relacionadas, y sus familias. Funciona como grupo de apoyo desde 2000 y como asociación nacional desde 2003. Contacto: info@grapsia.org, o por teléfono en el +34 653 57 78 17 y el +34 960 08 88 12.
• Kaleidos, organización intersex que trabaja las necesidades psicosociales que comparten personas con distintas variaciones intersexuales o DSD, sin sustituir a los grupos específicos.
• La Línea Arcoíris de la FELGTBI+, gratuita y confidencial: 913 604 605 y WhatsApp 676 78 58 30.
• Si el malestar se vuelve muy intenso, el 024 atiende a cualquier hora, cualquier día, gratis y sin pedir datos, por teléfono o por chat.
• El 112 para urgencias y situaciones de peligro inmediato.
• Si vives fuera de España, el teléfono de emergencias de tu país (112 en la UE) y las organizaciones intersex locales; muchas de ellas forman parte de redes internacionales y pueden orientarte.

En «Salud mental sin tabú» tienes más textos y recursos sobre pedir ayuda.

Preguntas frecuentes

¿Qué es una persona intersexual? Es una persona que nace con características sexuales (cromosomas, gónadas, hormonas o genitales) que no encajan en las definiciones típicas de cuerpo masculino o femenino. Puede notarse al nacer, en la pubertad o en la edad adulta.

¿Es lo mismo intersexual que trans? No. Ser trans tiene que ver con la identidad de género; ser intersexual, con las características del cuerpo. Una persona intersexual puede ser cisgénero, trans o no binaria, y tener cualquier orientación sexual.

¿Están prohibidas en España las operaciones genitales a bebés intersexuales? La Ley 4/2023 prohíbe las prácticas de modificación genital en menores de doce años, salvo cuando las indicaciones médicas lo exijan para proteger su salud. Entre los doce y los dieciséis años, solo se permiten a petición del menor si puede consentir de forma informada.

¿Se puede dejar en blanco el sexo de un bebé intersexual en el Registro Civil? Sí, durante un máximo de un año. Si el parte médico indica la condición intersexual, los progenitores de común acuerdo pueden pedir que la mención del sexo figure en blanco; a los nueve meses el Registro envía un recordatorio y al año la inscripción es obligatoria.

¿Cuándo es el Día de la Visibilidad Intersex? El 26 de octubre, en recuerdo de la protesta de activistas intersex en Boston en 1996. El 8 de noviembre se celebra además el Día de la Memoria Intersex.

¿De qué habla «Before the bells»? Del instante quieto antes de que el mundo empiece a exigir cosas. Empieza con un «ay, mi pena» de copla y sigue en inglés, con una cadena de «antes de» que invita a respirar y a quedarse presente sin pedir nada más.

¿Quién escribe estas canciones? Mike Sain't Louis, letrista, compositor y productor musical de Madrid, el primer cantautor IA. Las voces de sus canciones se generan con inteligencia artificial.